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Mon Histoire

Coucou à tous, et soyez les bienvenus :)

Bon, ok, il faut tout de même que je me présente.
Françoise, stéphanoise pure souche (Loire-42), née en 80, oui oui, 39 ans déjà (enfin bientôt), un mari aimant et 2 adorables ados.


Photographe indépendante de métier, tout à commencé en 2018 finalement.
Début de la saison des mariages, des douleurs diffuses, d'abord au poignet gauche.
Ayant eu une ancienne blessure avec de l'algodystrophie sur ce poignet, je ne m'inquiète pas trop de suite (oui, en plus, je ne suis pas forcément une grosse stressée quand il s'agit de ma santé) lol.

Bref, je laisse passer en m'enduisant de baume anti-inflammatoire et me gavant tout le début de saison d'antalgiques divers et variés.

En juin 2018, malgré tous mes efforts (ou pas) pour me ménager, je décide d'appeler ma Doc à la rescousse.
Rendez-vous pris. Toujours aucun soucis de stress ni d'angoisse quant  au verdict.

Ce jour là, Marie (mon adorable médecin depuis plus de 10 ans) me dit que ça l'étonnerai fort que ça soit dû à mon ancienne blessure, et décide de contrôler tout cela, en faisant déjà une radio et une écho.
Ok, on y va.
R.A.S, rien à signaler, tout est normal, et pourtant, les douleurs s'intensifient de jour en jour...
Elle décide de ma faire passer une IRM, rendez-vous pris pour le mois suivant (oui, vous savez bien qu'on peut mourir en attendant ce genre de rendez-vous lol).

Dans l'attente, on fait le point sur ces dernières années.
Diverses blessures, entorses, épicondylites, choc émotionnels... Tout cela soulève tout de même des interrogations, jusqu'au moment ou maman, me fait part, qu'un de mes oncles souffre de SPA (spondylarthrite ankylosante).
J'en informe donc Marie, qui décide de suite de faire une prise de sang de contrôle pour les facteurs rhumatoïdes entre autre, à la base pour écarter le diagnostique, car rien ne paraissait finalement inflammatoire à l'époque, mais plus mécanique.

Alors que L'IRM s'avère négative, la prise de sang elle, sonne le Glas.
En effet, une maladie auto-immune pointe son nez.

Hop, rendez-vous rhumato programmé, avec son excellent suivi, Marie m'envoie voir une spécialiste.

Entre temps, les douleurs explosent et nous tentons plusieurs sortes d'antalgiques, plus ou moins costaud, mais rien n'y fait. J'ai mal de partout, comme si mon corps se brisait de l’intérieur.



Poignets, mains, coudes, chevilles, pieds ...Tout y passe et chaque jour, une nouvelle douleur apparait, sans compter les œdèmes qui apparaissent.
Je gonfle, je deviens rouge, chaudes, aux articulations. Et me transforme même souvent en Robot avec mes diverses atèles, orthèses qui rendent les douleurs un peu plus supportables.

1er rdv Rhumato en octobre, aucun doute, il s'agit de Polyarthrite Rhumatoïde .
Pardon ????
Sérieux ????
Mais j'ai 38 piges !!!
Ce n'est juste pas possible d'être atteinte d'une maladie telle que celle là, aussi jeune, et en pleine santé.
et là, les "POURQUOI" arrivent.
Pourquoi ça ? Pourquoi moi ? et la suite ?

Une batterie de tests, de nouvelles échos, radio, prises de sang, pour mettre en place le traitement de fond, qu'elle m'annonce avoir à VIE !

Merveilleux !
Fin octobre, je débute donc IMETH ( du méthotrexate en comprimé) super, on m'annonce qu'il s'agit de chimio, mais rassurez vous, les doses ne sont pas les mêmes !
SUPER, je suis RAVIE de le savoir !



Et là, que faut il faire ?
Pleurer ? oui, chaque jour, de douleur, de peur, de stress, de pourquoi, de rage, de colère.
Et après ?
Heureusement, j'ai une chance incroyable d'avoir un mari formidable à mes côtés, qui m'a soutenue même au plus bas du plus bas, qui a su m'épauler, me rassurer, et me dire qu'ensemble, on allait lui botter le cul à cette putain de PR (Polyarthrite Rhumatoïde) .

Ok, on relève la tête, on sèche les yeux, et on essaye d'avancer, mais pas facile, les douleurs sont toujours aussi vive, malgré le super traitement (qui au passage, me rend malade à chaque prise, c'est là ou on comprend que c'est vraiment de la chimio) et la cortisone quotidienne (qui nous abîme au final plus qu'autre chose). Je ne peux plus aller au parc avec les enfants, je me sens amoindrie, je ressens la maladie au plus profond de mon corps et me sens si impuissante. Douleurs, fatigue, rythment mes journées, je suis sous son emprise, hors de contrôle, j'ai l'impression, à ce moment là, que ma vie m'échappe.

Je n'en peux plus de ces effets secondaires, et en plus, sans résultats.
La rhumato décide de me proposer Méthoject, du méthotrexate en injection dès janvier.
Parfait, manquait plus que ça, je vais devoir me piquer maintenant. Super non ?
En même temps, aux vues des effets secondaires de l'Imeth, on se pose pas trop la question, et on dit oui.

Retour à la maison, avec les stylos (oui, tant qu'a faire j'ai préféré les injections en Stylo, pratique, on plaque sur le ventre ou autre, on appuie sur un bouton et hop, tout part dans le bidou ...)
Comment dire que la 1ere fût...un enfer...

On s'y fait, et on s'injecte sa dose hebdomadaire de merde, pour éviter le développement de la Squatteuse de PR...
Seulement, 3 mois après, toujours pas d'effet, quelle déception de savoir que tu te pique, chaque semaine, et que tu n’as aucun résultats.

Mars 19 : De nouveau une tonne d'examens, refaire des vaccins, des tests tuberculose, hépatites, VIH, et toute la panoplie, pour savoir si tout est ok, pour débuter une Biothérapie en complément.
Oui, elle aussi, la Rhumato, voit bien que le nombre d'arthrite, ce jour là à 8, ne baisse pas, loin de là.
Elle m'informe que nous avons un train de retard sur la maladie et qu'il faut désormais passer à l'étape suivante.

Elle n'omet pas de me dire que OUI, la Bio est, elle aussi, en injection, MERVEILLEUX !

Et c'est parti,
1 semaine je m'injecte le Métho
1 semaine j'ai droit à Métho + Humira...Oui, comme ça, pas de jaloux du côté du bidou, 1 de chaque côté !



Je m'interroge sur cette saloperie de maladie au quotidien, les douleurs sûrement, qui me poussent à gamberger lol.
Les douleurs sont toujours là, exponentielles, qui me rendent dingue au quotidien.
Oui, bien sûr, cela m’effleure l'esprit un instant, de me demander ce que je ferai si je n'avais ni mari ni enfant...Mais étant très croyante, cette option sort vite de ma tête.
J'en arrive, certains jours, à m' exploser les poignets contre le murs de douleur. Au moins, tu sais pourquoi t'as mal !

Et là, une amie me parle de CBD.
Elle même atteinte de SPA (spondylarthrite Ankylosante), elle me dit se soulager avec cela.
Je me penche sur la question et décide de tester. Vu mon petit poids fluet (LOLLLL) et le degré de douleur, je devais être à 15/10 sur l'échelle, je décide d'opter directement pour du 20%, que prends mon amie Lætitia, et fais confiance à la même marque qu'elle, à savoir Cibdol.
Car oui, après une semaine à fouiller 24h/24 (oui, quand t'en es à ce niveau de douleur, les nuits sont inexistantes, et la fatigue, comment dire, juste hallucinante),je remarque de cette marque Cibdol, s'avère la meilleure option en terme de sécurité pour moi, et de respect de la loi en vigueur en France, et surtout elle fournie toutes les analyses de leurs produits.

Je reçois mon précieux quelques jours plus tard.
1ère prise...Hummm, super, va falloir s'habituer au gout quand même hein.
Bizarre, j'ai déjà moins mal quelques heures après. Serai-ce dans ma tête ?

 


J'en parle à plusieurs Polypotes (oui, on se donne ce surnom là, entre partenaires de galère de Polyarthrite). Et on est nombreuses à se poser la question sur ce fameux complément. Le CBD pourrai t'il soulager nos douleurs de polyarthrite ? Le CBD pourrai t'il soulager notre stress ?

On se groupe, car étant à mon compte, et ayant mon Siret, je peux créer un compte entreprise, et avoir les produits moins cher.
On décide donc de faire une commande, que je reçois ici et dispatch.

Woow, tous soulagés.
Je décide d'en savoir plus, d'apprendre, de comprendre toute cette histoire de CBD.
La molécule, les dosages, les actions, les bienfaits...
Les demandes, quant à elles, affluent. On vient me demander conseil, me demander des huiles et autres.
Je me fais alors un devoir d'essayer de ne jamais laisser d'autres personnes souffrir comme j'ai souffert.


Je revis, le CBD m'a rendu mon corps, ma vie, clairement, et on me demande de partager cela, mais OUIIII, bien sûr que oui ! La renaissance est bien possible! Ce fameux CBD, soulage mes douleurs de polyarthrite !

Dans le même temps, toujours de grosses arthrites, mais plus douloureuses ou presque lol, La biothérapie est longue à faire son effet. Ma rhumato est informée que je consomme de l'huile de CBD, elle n'est ni pour, ni contre, tant que je continue le traitement de fond. Comme elle m'a toujours dit :
" Vous pouvez prendre toutes le drogues douces du monde, tant que vous prenez mes drogues dures". (oui, faut préciser qu'avant, je lui disais faire des jus de légumes et fruits crus, à l' extracteur, plus des massages antalgiques naturels, des cataplasmes, bref, tout essayer au naturel).

Je me pose toujours ces fameuses questions tout de même, car mes douleurs, celles qui persistent de temps à autres (oui, le CBD rend la vie, mais n'est pas magique non plus tous les jours lol), ces douleurs se déplacent, et atteignent en plus des articulations, les muscles, nerfs et tendons...

Que se passe t'il encore.
La rhumato reste un peu sourde à mes interrogations.
Je décide donc, en accord avec Marie, de contacter un professeur en Rhumatologie au CHU de St Etienne.

Rdv prit pour Mai.
Un homme érudit, mais Froid ! Hyper froid.
Pour lui, la Fibromyalgie n'est plus à démontrer chez moi ! Tiens tiens, un nouveau diagnostique ? Alors, il me propose une journée d'hospitalisation pour faire le point sur ma PR et tout confirmer vu qu'il me prend en cours de route et que oui, enfin, début mai, je dégonfle un peu (Merci HUMIRA, la biothérapie)

Hospi le 8 juillet, super, rentrée à 8h, sortie à 17h.
Et là, un bloc, une cabine, une cage ? Je ne sais comment définir ce super endroit hyper glauque, avec un lit, 2 lits, sans TV, et sans espace, ni même toilettes ( dans le couloir), le formule 1 du CHU quoi !
Merci encore à mon adorable époux de me suivre dans ma galère.
Et Dieu sait qu'il a du sacrément du se faire chi...

On me balade, dans tous les services, et c'est parti.
Rendez-vous avec l'interne de garde ce jour là, Prise de sang avec pleins de tubes lol, super, à jeun, il est 10h déjà, j'ai faillit tourner de l’œil, surtout que l'infirmière à voulu faire du zèle et pas me piquer ou ma veine est nickel, non non, pfff, forcément, elle se rate (1 semaine de bras tout bleu en prime lol)
les échos, les radios, l'ostéodensitométrie,le test du souffle, bref, la journée fut bien rythmée.

La rhumato de Garde, ADORABLE celle là, vient me voir et confirme bien le diagnostique.

- Polyarthrite Rhumatoïde
- Fibromyalgie
- et en prime un début de Bronchite Chronique (pourtant, j'ai arrêté de fumer, il y a 3 ans maintenant)



Nouveau rendez-vous donc de programmé, ce 12  août, avec mon professeur en rhumato, pour faire le point,  on garde cette biothérapie et j'ai débuté les ateliers thérapeutiques en septembre (ça c'est top, des rdv avec des ergothérapeutes, des psy, des polypotes, des infos sur nos traitements, bref, tout pour bien gérer, enfin, gérer au mieux notre saloperie) car faut bien se le rappeler, qu'elle ne nous quittera jamais !
Je crois finalement que j'ai enfin accepté ma Squatteuse, enfin, que dis-je, MES squatteuses...

Ils ont voulu me donner Izalgi, de la morphine, vu que je refusais la cortisone, prise une fois, et ...rendu toutes les boites... laissez moi mon CBD lol.

D’ailleurs noté en gros sur mon dossier au CHU :)
"Consomme du CBD et en est contente."
Mais au moins, j'ai été claire, je ne prendrai rien d'autre en anti-douleurs.

Voilà, vous en savez désormais un peu mieux, sur qui vous avez à faire ici.
Étant en incapacité au métier de photographe (forcément pas très compatible pour le moment), et étant déjà dans la vente de bien-être, j'ai décidé, du coup, de me professionnaliser dans la vente et le conseil en CBD, car je m’aperçois, au fil des mois, que nous sommes nombreux, très nombreux, à souffrir, et à en avoir marre de se bourrer de traitements chimiques qui nous soulagent à peine, et qui nous abîment d'autant plus.
Le CBD reste un complément alimentaire, non un médicament, et on ne peux pas encore (dixit la loi) y prêter de vertus thérapeutiques, mais il se pourrai que ...Ce complément nous aide dans beaucoup de domaines :)

Je me forme, m'informe, me tiens au point sur tout ce qui concerne le CBD, en France, mais surtout à l'étranger où les études sont beaucoup plus en avance et ai bien cerné les tenants et les aboutissants de cette superbe petite molécule appelée bonheur, car d'après vos nombreux retours, je me débrouille pas trop mal pour vous conseiller :) LOL.

Allé, fini le pavé, je vous félicite d'avoir tout lu... Quel courage !
Des bisous à tous et au plaisir de pouvoir échanger avec vous.
Françoise.









  • bruchet josiane le

    coucou francoise j’aie lu ton petit message je vois que tu as eu beaucoup de choses et de probleme tu as eu beaucoup de courage maintenant c’est toi qui nous aides nous conseille pour pouvoir continuer avec cette fichu maladie qui nous empoisonne la vie merci.

  • Crets Josiane le

    Coucou Françoise quand je te lis je vois mon histoire sauf qu à part ma petite fille de 8 ans a conscience de ma maladie et se préoccupe de moi énormément. Ma fille n a pas l air de se tracasser. Merci à toi car avec ALLEVIATE je vais déjà mieux. Gros bisous

  • Floriane Ismondi le

    Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite en espérant que tout ira pour te soulager au mieux car je suppose qu’il peut y avoir un mieux mais pas de miracle 😕
    Bisous

  • Françoise le

    Bonjour Joséphine, je prends contact avec vous par email, vous pouvez aussi me contacter directement via la page contacte ou encore mon téléphone qui se trouve en bas de la première page ou encore répondre à mon email. A très vite et au plaisir de vous conseiller.
    Françoise

  • Josephine paradès le

    Bonjour, votre histoire ne laisse pas indifférent en tout cas. Vous avez beaucoup de courage. J’ai des soucis au dos depuis 2008, et rien ne me soulage, je voudrai votre avis concernant les huiles s’il vous plait.
    Merci de me dire laquelle serai le mieux adapté.
    Bon courage à vous pour la suite de votre parcours. Cordialement. Joséphine



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